8760 heures

Il y a 24 heures dans une journée et 365 jours dans une année. Pour une personne souffrant d’une douleur neuropathique, telle qu’un syndrome douloureux régional complexe, cela représente, par an, 8760 heures d’éveil et de sommeil avec la douleur. 

8760 heures.

Voilà les données troublantes révélées par Pascale Marier-Deschênes¹ à l’occasion de l’événement PainTalks qui a eu lieu le 3 novembre 2022.

Toutefois, la conférencière a rapidement apporté une petite nuance dans son calcul. Si chaque rendez-vous médical ou thérapeutique correspondait à ne serait-ce qu’une heure par jour, nous pourrions alors soustraire 365 heures par an des 8760 heures calculées précédemment. En effet, pendant les suivis et les traitements, nous ne serions plus considéré.e.s en situation d’autogestion de notre douleur. Pendant ces rendez-vous, nous ne serions plus seul.e.s, car un expert nous écouterait, nous accompagnerait, nous soutiendrait, nous soulagerait. 

Malgré cet optimisme, on pourrait raisonnablement penser que chaque année, à vie, il nous resterait à autogérer – ou à « vivre avec » – plus de 8000 heures de douleur de façon individuelle et autonome, de jour comme de nuit. 

Devant ces données qui donnent assurément le vertige à toute personne souffrant d’un SDRC, il devient primordial, voire vital, d’apprendre à gérer la douleur soi-même.

Pendant sa conférence, madame Marier-Deschênes a insisté sur l’importance de l’autogestion de la douleur dans le processus de réadaptation et d’acceptation. Elle insiste d’abord et avant tout sur la nécessité de nous renseigner et de nous informer au sujet de ce que nous vivons afin de véritablement comprendre notre nouvelle réalité et les changements qui se sont opérés dans notre système nerveux. 

De plus, selon elle, avec le temps, l’expérience et les connaissances, il est possible de développer un « pacing » plus efficient de notre douleur. Reconnaître nos limites et tendre vers un équilibre, voilà où pourrait se trouver une partie de la solution pour autogérer ces 8000 heures annuelles. 

Évidemment, la chercheure recommande la pratique d’activités de mieux-être (méditation, yoga, lecture, dessin, peinture, etc.) et l’adoption d’habitudes de vie saines et positives relativement à notre alimentation, à notre sommeil et à l’activité physique. Tout cela joue un rôle crucial dans notre capacité à autogérer notre douleur et ces sujets ont d’ailleurs fait l’objet de plusieurs billets publiés en 2022².

La douleur évolue au gré du temps, du vent et de la vie. Chaque journée, voire chaque heure, la douleur varie en intensité et se métamorphose selon nos activités, la température et notre niveau d’énergie ou de fatigue. Or, qu’elle soit légère, modérée ou intense, la douleur reste ce qu’elle est : invalidante, envahissante et épuisante.

1. La doctorante en sciences cliniques et biomédicales à l’université Laval s’intéresse à l’autogestion de la douleur. 
2. Au besoin, consultez les archives en cliquant sur ce lien.