Ce texte n’engage que mon expérience personnelle.
J’en ai eu, des rendez-vous, depuis 2016! Deux physiothérapeutes, quatre ergothérapeutes, une kinésiologue, une psychologue et une acupunctrice se sont succédées tour à tour dans mon agenda.
Lorsque le syndrome s’impose, c’est comme si notre ordinateur interne ne reconnaissait plus le membre atteint, comme si celui-ci n’était plus là. Grosso modo, on pourrait dire que c’est le contraire du membre-fantôme ressenti chez les personnes amputées : ces gens perçoivent la présence de leur main ou de leur jambe malgré leur amputation alors qu’avec le SDRC, le contraire se produit. C’est le cerveau qui « rejette » le membre atteint, même si celui-ci est bel et bien attaché au corps. Oui, c’est vraiment une maladie étrange et cela justifie tout le sérieux que l’on doit accorder aux exercices de rééducation.
Petite confidence : il m’est parfois arrivé de douter de la pertinence et de l’efficacité de certains exercices rendus obligatoires par mes physiothérapeutes et mes ergothérapeutes. Au début de la maladie, ces techniques me paraissaient farfelues, jusqu’à ce que je comprenne réellement leur potentiel rééducatif dans le processus de réadaptation du SDRC.
Voici donc trois types d’exercices d’ergothérapie que j’ai dû faire et refaire pendant plusieurs mois pour rééduquer mon système nerveux. Je vous invite à consulter les sources présentées à la fin de ce billet pour en apprendre davantage sur chacune de ces thérapies.
Thérapie du miroir :
Cette technique exige de placer un miroir de façon à cacher le membre atteint par le SDRC, la surface miroitante vers le membre sain. Je devais ensuite observer mon pied droit dans le miroir, dont le reflet donnait l’impression qu’il s’agissait du pied gauche. Par conséquent, mon cerveau pouvait observer deux pieds « normaux ».
Reconnaissance du pied :
Le but de l’exercice est aussi de rééduquer le cerveau à reconnaître l’existence des deux membres. Pour ce faire, je devais regarder des photos de pieds orientés sous différents angles (sur le dessus, en dessous, sur le côté, pointés, tordus, etc.) et déterminer s’il s’agissait du droit ou du gauche.
Rééducation à la sensibilité ou thérapie du touche-à-tout :
Afin de diminuer l’allodynie dont je souffrais, j’ai dû travailler à désensibiliser mon pied gauche (le plus atteint) en le stimulant par le toucher. Je devais donc supporter le contact de différentes textures, dont une peau de lapin toute douce pour commencer. Puis, en progressant selon la tolérance de mon pied, il me fallait augmenter la durée de l’activité et la pression exercée, puis changer de tissu (soie, coton, laine, etc.) et recommencer. J’ai aussi dû passer régulièrement des petits tests avec des aiguilles afin de mesurer la régression de l’allodynie sur les différentes régions du pied.
Même si parfois je n’y croyais plus, même si parfois je trouvais que les exercices étaient farfelus, c’est l’entêtement de mes thérapeutes qui a fini par avoir raison!
Il est impératif de rappeler que plus les thérapies sont entreprises rapidement après le diagnostic, meilleures sont les chances que la rééducation s’effectue de façon optimale et que les dommages permanents soient moins dramatiques.
Il est fort possible qu’un.e ergothérapeute propose d’autres techniques thérapeutiques, selon le membre atteint par le SDRC ou le type de traitement à préconiser en fonction du stade de la maladie. On pourrait penser, entre autres, à la rééducation thermique. Or, mes lectures indiquent que les trois approches présentées dans ce billet sont parmi les plus fréquemment utilisées.
La médication et les traitements à l’hôpital ont joué eux aussi un grand rôle tout au long de ma réadaptation, car sans eux, la douleur occasionnée par ces différentes thérapies serait devenue insupportable, voire intraitable. C’est véritablement la combinaison médication-traitements-thérapies qui a contribué à ma rééducation et à ma réadaptation.
Sources consultées :
[s.n.] (2017). « La thérapie miroir dans les cas de SDRC », dans Thérapiemiroir.com. [En ligne]. Consulté le 15 juin 2022.
Aranda, Guillaume (2014). Le programme d’imagerie motrice – Nouvelle approche dans la rééducation du syndrome douloureux régional complexe. [En ligne]. Consulté le 15 juin 2022.
Calva, Valérie et Desjardins, Isabelle (2017). Le traitement de la douleur neuropathique selon la méthode de la rééducation sensitive. [En ligne]. Consulté le 16 juin 2022.
Louw, Adrian et al. (2014). Why Are My Nerves So Sensitive? Neuroscience Education for Patients with CRPS or RSD. États-Unis : International Spine and Pain Institute. ISBN 978-0-9904230-4-1.
Watson, James C. (2020). « Syndrome douloureux régional complexe », dans Le manuel Merck – Version grand public. [En ligne]. Consulté le 16 mars 2022.
Vivre avec le syndrome douloureux régional complexe 